Le forum de Krinein

J'ai peur de ne pas comprendre exactement ce que vous voulez dire.
Parcequ'à la base, le but premier de l'AFM est de permettre à des chercheurs de faire des avancés scientifique sur les maladies orphelines. Et de militer pour l'aide aux handicapés. Les dons fait pour le téléthon serve à payer les chercheurs, a créer des institutions (comme le gênéthon) et cela représente beaucoup d'argent. Argent que les laboratoires pharmaceutiques et l'état ne veulent dépenser dans ce domaines. Par contre les problèmes budgétaire des instituts spécialisés devrait en toutes logiques être subventionnés par l'état, étant donné que c'est un service fouornis à des citoyens.

Quand aux donneurs, si certains se déculpabilisent en donnant, ce n'est qu'une minorité... en tout cas je l'espère.

Ensuite

nalrem a dit a dit : Je vois donc d'un bon oeil qu'une structure parvienne à récolter autant de fonds pour aider des gens, aider la recherche... etc... Mais peut-être que davantage de sobriété et une action étalée sur l'année, plutôt qu'un gros happening seraient les bienvenus Si tu veux faire des dons toutes l'année tu peux :wink: Mais si il n'y avait pas ce gros happening, toutes les personnes qui se mobilisent le feraient-elles? Comme tu la dis c'est un peu une prise en otage. Maise des prises en otages comme celle-là me dérange peu ^^ L'AFM, il vrai, cache d'autres associations, mais cela permet de concentrer des dons sur une association et un objectif. Cela a permis à décoder le génome humain en une décennie alors que avant le téléthon ont estimer que la carte du génome dans son intégralité serait disponible dans une quinzaines d'années... Les avancées en thérapie (qu'elle soit génique ou cellulaire) sont phénoménale et elles ne permettent pas de soigner seulement les maladies orphelines mais aussi toutes les maladies de dégénéréscence cellulaire ou génique... La recherche a fait en une quinzaine d'années ce que l'on estimait qu'elle ferait en 40 voir 50.... dawa a dit a écrit :Par contre, donner de l'argent, quand une partie n'arrivera jamais entre les mains de ce qui en ont besoin, c'est de la poudre aux yeux, c'est donner de faux espoirs à des gens désepérés

:tzgrskz: Ma chère dawa il n'a jamais été prévu que l'argent de L'AFM soit reverssé directement aux malades. Cet argent est pour la recherche. Tu dis que ça donne un faux espoir à des gens despéré... voyont augmeté leur espérances de vie de plusieurs années (jusqu'à une vingtaine pour certains) c'est un fauw espoirs. Atténuer leur douleur c'est un faux espoirs... Je ne crois pas.
Quand L'AFM a débuté ils pensaient qu'ils aideraient les générations futures, au lieu de ça ils aident la génération présente... Ils commencent les test pharmaceutiques de médicament sur l'être humain... Poudre aux yeux aussi?[/spoiler]

Je n'irais pas à dire que l'argent du Téléthon sert à financer la recherche... c'est un plus pour certains, mais pas pour tous. Ca ne reglera pas le problèmes du manque de financement de la Recherche en générale.
C'est tout de même fou qu'on soit obliger de faire un téléton pour aider la recherche. Enfin, s'il le faut. C'est une bonne chose de faire un don.

Cette année, le téléthon récolta 98 373 842 euros de promesse de dons. C'est pres de 100 millions d'euros. Il a aussi mobilisé pres de 5 millions de personnes dans le cadres d'animations. Les Internautes à eux seuls ont donnés 4 millions d'euros.

On peut aussi faire un don par la suite, sans attendre l'an prochain, par téléphone au 36 37, par minitel au 3615 Téléthon ou sur Internet http://www.telethon.fr


[edit]
Le site est trés bien fait, on peut meme créer son stande et recevoir une bannière que l'on peut ajouter à sur son site perso (par contre, impossible de se trouver dans le village virtuel). Le paiement sécurisé peut se faire par carte bancaire ou chèque (vérifiez que l'URL commence par https , le protocol http sécurisé).

A present, le compteur des Internautes est de 4 877 426


[fin edit]

Pour moi, ce gigantesque spectacle annuel est important car (1) il nous informe sur les avancées et les découvertes des chercheurs, (2) il rassemble autour d'une action commune qui est celle du don, (3) il nous donne la possibilité d'agir en faveur des handicapés (en partenariat avec le Téléthon, les villes et villages organisent des "actions" parfois symboliques mais souvent utiles), (4) il génère une somme d'argent importante pour la Recherche. Tout cela me suffit amplement pour ne pas cracher sur un évènement qui a le mérite d'agir, de mobiliser (même l'espace d'un moment) et non de chercher la petite bête là où elle n'est pas.

Ce n'est pas l'outil Téléthon qu'il faut "montrer du doigt", mais les gens qui ne se soucient même pas de cet évènement pour aider financièrement ceux qui en ont besoin. Faut pas oublier aussi qu'accorder généreusement de son temps aux autres, c'est pas donner à tout le monde. Quand vous pensez que des personnes agés sont abandonnés par leur famille et livrés à elles-mêmes. On vit dans une société où le mot "solidarité" sonne creux. Et c'est vrai qu'un petit billet ne remplacera pas une main tendue. Mais un petit billet, c'est mieux qu'un regard qui néglige (volontairement ou pas, d'ailleurs).

J'affine ma phrase pour ne pas qu'elle soit mal intérprétée par d'autres. Lorsque je parle des gens qui ne se soucient même pas de cet évènement pour aider financièrement ceux qui en ont besoin, je n'intégre evidemment pas dans cette catégorie ceux qui participent autrement à aider la recherche et les handicapés. Je parle des gens qui non seulement ne font JAMAIS le moindre geste envers les autres et qui en plus, ne profitent pas du Téléthon pour manifester un semblant de solidarité.

Allez dire à un enfant qui est atteint d'une maladie génétique rare que le Téléthon est une grosse comédie, un coup d'épée dans l'eau. Je défis quiconque ici de le regarder dans les yeux et de diffuser ce poison. Les gens qui culpabilisent parce qu'ils ne donnent pas lors du Téléthon, c'est justement ces gens là qui ne font rien de toute l'année et se contentent de vivre leur petite vie à l'écart de celle des autres. Je le répète : un DON, c'est mieux que RIEN. Et si le Téléthon peut permettre d'aider financièrement, pour moi, c'est l'essentiel.

Le Téléthon n'est pas mis en place pour culpabiliser ceux qui aident quotidiennement et qui donnent vraiment de leur personne pour les autres. Vous n'avez pas l'air de comprendre cela. Le Téléthon est une annexe. Il a pour objectif d'attirer les autres, ceux qui n'ont pas le temps (ou qui ne prennent pas le temps aussi), ceux qui n'ont pas les compétences pour s'occuper des autres, ceux qui voudraient aider mais ne savent pas comment faire. Je ne vois pas où vous voyez de la perfidie dans ce "système".

Le Téléthon met aussi en "vedette" ceux qui aident quotidiennement. Il rend hommage aux personnes qui affrontent la maladie. Et la maladie est une frontière que beaucoup de personnes n'aiment pas franchir car ils en ont peur (souvent en relation avec un manque de force de caractère, un manque d'éducation/information de la maladie). Si le Téléthon parvient à abolir ces frontières, même l'espace de quelques heures, c'est important qu'il existe. Maintenant, on vit dans une société du spectacle. Il est évident que pour amener les gens à réagir et à aider, il faut les inciter à donner. Et pour se faire, rien de tel que d'organiser un gigantesque évènement. Encore une fois, je ne vois pas où est le problème.

Faut pas voir le mal partout non plus.
:gnmpf:

:gnmpf: Critiquer ne veut pas non plus dire n'importe quoi. Et je trouve que certaines personnes ont tendance à vouloir aller à l'encontre des actions qui sont faites par d'autres mais évidemment, ils ne proposeront aucunes alternatives en échange. Evidemment...

[quote="schiste a dit :
L'AFM, il vrai, cache d'autres associations, mais cela permet de concentrer des dons sur une association et un objectif. Cela a permis à décoder le génome humain en une décennie alors que avant le téléthon ont estimer que la carte du génome dans son intégralité serait disponible dans une quinzaines d'années...
Hum et ça a servi à quelque chose? On a le génôme, OK on est content, mais on ne sait pas à quoi correspondent les gênes, quelles protéines, quelles actions ont-ils?
Je crois que cette histoire de génôme c'est presque de la poudre aux yeux. C'est un outil dont on ne sait pas se servir. Et puis je ne suis pas totalement certain que ce soit l'argent du Téléthon qui ait permis de décrypter le génôme.

Daggy a dit :
Allez dire à un enfant qui est atteint d'une maladie génétique rare que le Téléthon est une grosse comédie, un coup d'épée dans l'eau. Je défis quiconque ici de le regarder dans les yeux et de diffuser ce poison.
Maintenant allons dire aux millions d'enfants qui meurent en Afrique de maladies pour lesquelles des médicaments existent qu'on préfère dépenser des millions d'euros à faire des recherches pour ne guérir peut-être que 10 enfants dans le monde.
Les maladies génétiques ne touchent qu'une faible partie de la population. Et la génétique est loin de guérir autant qu'on veut bien le faire croire. Ces temps-ci la génétique est une sorte de mode qui apporte bien sûr quelques bienfaits. En France il y a déjà beaucoup d'argent qui est accordé aux recherches en génétique alors que certaines maladies auraient besoin d'un petit peu d'argent en plus pour être guérie, mais elles ne sont pas "à la mode".
C'est ce en quoi dawa a raison :
dawa a dit :
La recherche avance, certes, mais dans tous les domaines, loin s'en faut.

Daggy a dit :
On vit dans une société où le mot "solidarité" sonne creux.

LOL en quoi cette société diffère-t-elle des autres sociétés d'avant??? De toute façon les riches et bien portants auront toujours autant rien à faire des pauvres et malades. La solidarité?? C'est une des dernières excuses du monde politique pour nous sucrer un jour férié!

De toute façon Guillaume a raison :
Guillaume"]On ne résoudra pas les problèmes du monde [/quote]

:tsss: C'est ce que j'appelle une jolie caricature du monde. Tu devrais bosser pour les scénaristes d'Hollywood, Nazgul

Daggy a écrit :Waouh ! Ca c'est une comparaison très inspirée. Je vois pas le rapport en fait avec le Téléthon. Et c'est généralement le genre d'arguments que les défaitistes sortent pour faire du bruit pour pas grand chose. Mais vous avez sans doute tous raison. Ca sert à rien de réagir, même à petite échelle. Laissons aller les choses à la dérive et profitons de la vie tant qu'on est en pleine forme.

Le rapport?? C'est simple, c'est que l'argent du Téléthon sert à guérir une minorité alors qu'avec la même somme on pourrait soigner une majorité...
Qui te dit que ça ne sert à rien de réagir à petite échelle? Mais je n'aime pas qu'on privilégie une échelle à une autre...

Laissons aller les choses à la dérive? Où vois-tu des choses à la dérive? Je proposais d'utiliser l'argent à autre chose, je ne vois pas en quoi aider des enfants à survivre à la rougeole serait une dérive.

PS1 : de toute façon je ne pense pas forcément tout ce que je dis... Et si je disais ce que je pense, humhum, je crois que ça serait pire pour moi
PS2 : Oui profitons de la vie tant qu'on est en pleine forme! Je ne vois pas où est le problème. Parce qu'il y a des gens dans le malheur, malades, il faudrait que je ne profite pas de la vie??
Oui?
OK je m'en vais de ce pas créer le mouvement de ceux qui ont résilié leur abo Internet et qui ont décidé de verser 30 euros par mois à la recherche. Allo?? Les gens? Pourquoi suis-je seul??
PS3 : il me semblait bien qu'on n'aurait pas dû recommencer cette discussion... merci Baby!!

Je viens de lire le topic depuis le début (je lavais pas fait avant , oui je sais cest maaal) et on en apprend des trucs .

Plus sérieusement , je trouve quon confond le financement de la recherche, le bénévolat , la morale et pas mal de choses.
Le Téléthon vise à financer la recherche pour des maladies orphelines , qui intéressent peu les labos , ces derniers étant des entreprises raisonnant en terme de marché (ça pose aussi problème pour dautres maladies dont le sidaetc). Accessoirement il offre une journée dexposition aux personnes et familles touchées par cela. Ça peut paraître impudique , et cest souvent traité maladroitement , mais dans la vraie vie , il marrive souvent dentendre des gens parler sans complexes, de leur gêne, voire du dégoût quils éprouvent devant les personnes handicapées (si ça existe), un petit peu de communication sur ce sujet nest peut-être pas superflu.

Ensuite cest effectivement un grand spectacle assez vulgaire et ringard , dégoulinant de bons sentiments et de stars exposants leur larmes de crocodiles.
Mais, comme le soulignait Daggy , on vit dans une société comme ça. Cest assez paradoxal, si on en parle pas ,les gens ne donnent pas parce quils ignorent lexistence de lassoc, et si on en parle trop certains ne veulent plus donner parce quils trouvent ça too much. Cest sans doute une question déquilibre , mais je dirai simplement quon peut faire un don sans regarder lémission^^.

Concernant la destination des dons , ok il y a eu lARC et il y aura toujours des parasites et des filous, mais si le peu qui, finalement, parvient à la recherche et aux handicapés est utile ,ça vaut la peine pour moi.
Quant aux résultats , le fait que lon puisse allonger la durée dune vie ou la souffrance physique (comme le dit Schiste dans son post) est un progrès considérable, on ne peut pas éradiquer une maladie génétique en 20 ans (même avec des fonds illimités), mais améliorer les conditions de vie des personnes qui sont là ici et maintenant , ça compte pour eux.

Enfin je nai rien compris au débat obscur sur les vilains moralisateurs qui montrent du doigt ceux qui ne donnent pas bla bla bla , à part un post un peu excessif et maladroit de Baby, je nai rien lu de pareil ici. Chacun est libre de ses actes et tout le monde ne peut pas donner dargent ni même de temps.

Par contre je suis toujours un peu perplexe face au discours qui consiste à dire ( pas seulement à légard du Téléthon dailleurs) :

Cest un truc de faux culs bien pensants et moralisateurs , de toutes façons les fonds sont détournés , et le peu qui parvient à destination ne sert à rien, je préfère donner dans la rue.(enfin pour ceux qui ne sont pas en plus contre les SDF alcoolo)

Le fait de donner ne signifie pas quon cède à un discours culpabilisant , ou que lon se dispense de toute autre action durant lannée . ça nexclut pas non plus quon donne aux clochards dans la rue (quand bien même il se paie son litron avec en mm temps quand on dort sur une plaque dévacuation .^^). Ou bien encore quon mette ses petites compétences perso au service des autres.Maintenant trouver des moyens dapaiser la souffrance des malades nappartient pas au champ de mes petites compétences persos , et cest pourtant indispensable , ça nécessite une réelle organisation, des institutions avec un cortège de frais pénibles.
Je ne crois pas non plus que les donateurs portent de jugement sur ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas faire de même , faut arrêter la parano là-dessus !

De manière plus générale sil faut attendre de pouvoir donner une somme conséquente, que les fonds soient intégralement reversés à la recherche qui ne compte que des médecins dévoués à la cause et non à leur carrière et quils fassent disparaître définitivement toutes les maladies du monde dans les 10 années à venir .on risque dy passer un moment.
Si on pousse le raisonnement à lextrême ça revient à dire « jattends que le monde soit parfait pour faire quelque chose. »:x
Cest caricatural , mais je ne suis pas le seul à verser dans la caricature sur ce topic je trouve

Pour terminer , les posts de Baby sont peut-être dune grande maladresse et pas très pudiques pour les premiers, mais ça change de la caricature de lex-personne en difficultés, qui une fois sortie daffaire sempresse de tourner la page ou sombre dans laigreur et le chacun pour soit, cest rafraîchissant , même si Baby ne devient pas Mère Teresa plus tard


ps: oui , je sais c'est trop long tout ça Grrr....re

Nazgul a écrit :Le rapport?? C'est simple, c'est que l'argent du Téléthon sert à guérir une minorité alors qu'avec la même somme on pourrait soigner une majorité...

:) Bon. Le Téléthon ne peut pas être tenue responsable de cela. Vous mélangez un peu tout. Sa particularité est de rassembler autour de maladies rares. L'émission n'est pas à condamner pour autant. Par contre, monter une émission d'envergure du même style que le Téléthon pour rassembler des dons en vue de soigner la majorité, là, je suis totalement d'accord avec toi. Mais le Téléthon est une bouée de sauvetage que vous essayer de percer pour la faire couler. Je ne vois pas l'intérêt de faire ce genre de chose...

(Sinon, la seconde partie de ton précédent post est par rapport au sujet)

Edit.

:) Et pis je partage l'avis de Grrr (on a posté en même temps^^).

nazgul666 a écrit : Hum et ça a servi à quelque chose? On a le génôme, OK on est content, mais on ne sait pas à quoi correspondent les gênes, quelles protéines, quelles actions ont-ils?
Je crois que cette histoire de génôme c'est presque de la poudre aux yeux. C'est un outil dont on ne sait pas se servir. Et puis je ne suis pas totalement certain que ce soit l'argent du Téléthon qui ait permis de décrypter le génôme.
Les maladies génétiques ne touchent qu'une faible partie de la population. Et la génétique est loin de guérir autant qu'on veut bien le faire croire. Ces temps-ci la génétique est une sorte de mode qui apporte bien sûr quelques bienfaits. En France il y a déjà beaucoup d'argent qui est accordé aux recherches en génétique alors que certaines maladies auraient besoin d'un petit peu d'argent en plus pour être guérie, mais elles ne sont pas "à la mode".

La je me dois de reagir...
Le sequencage du genome humain n'est evidemment qu'une etape et n'est pas une fin en soi. Mais c'est une etape indispensable dans la comprehension du fonctionnement de l'etre humain et des pathologies genetiques.

Moi aussi le battage mediatique a propos de ca me gene assez , parce qu'a cause de ca les gens s'imaginent que le sequencage va apporter des solutions miraculeuses. Neanmoins et je suis le premier a le deplorer, c'est grace a ce battage que des credits sont apporte. C'est malheureux mais c'est comme ca que ca marche aussi dans la recherche.

Car contrairement a ce que nombre de gens pensent, les laboratoires sont loins d'etre de rutilants locaux bourres d'ordinateurs derniers cris et autres equipements de pointes: je peux te citer l'exemple d'un labo a cours de credits pour acheter des gants en latex, outil quotidien par excellence.
Non, la recherche en genetique n'est pas dotee de beaucoup d'argent: certain labos oui (et ils sont peu nombreux!), mais pas la recherche en genetique d'un point de vue general. Rappelez-vous les manifs des chercheurs l'an dernier. Ce n'est pas sans raison que c'est parti des chercheurs en biologie.

Pourtant, et au contraire de ce que tu dis Nazgul, les maladies genetiques ne sont pas toutes rares: la mucoviscidose touche un enfant sur 3500. Je n'appelle pas ca une maladie rare. De nombreux cancers se declenchent a cause d'une predisposition genetique.
Et par ailleurs, la recherche n'est pas une activite cloisonnee, la recherche sur une maladie peut amener des decouvertes applicables a d'autres champs scientifiques.

Evidemment, y'en a qui vont se dire que je preche pour ma paroisse, ce qui est peut etre vrai. Mais je ne pense pas avoir tout a fait tort...

Wax a écrit :Pourtant, et au contraire de ce que tu dis Nazgul, les maladies genetiques ne sont pas toutes rares: la mucoviscidose touche un enfant sur 3500. Je n'appelle pas ca une maladie rare. De nombreux cancers se declenchent a cause d'une predisposition genetique.

Prédisposition génétique mais aussi l'association de facteurs de risque. Exemple du tabac : des chercheurs ont montré une forte relation entre le cancer du poumon (ou de la gorge) et le tabagisme. Mais des gros fumeurs n'ont pourtant jamais pris de cancers. D'où l'idée d'un gêne de prédisposition au tabagisme. Mais si on supprime le tabac, le gêne de prédisposition ne s'exprimera plus (ou s'exprimera mais sans cancer).

Je cite : [url=http://www.ifrc.org/fr/what/health/arch ... malarf.htm
Ces dix dernières années, la prévalence du paludisme s'est accrue de manière alarmante, en particulier en Afrique. On estime que chaque année, de 300 à 500 millions de cas, sont à l'origine de 1,5 à 2,7 millions de décès et que cette maladie est la cause de 90% des décès d'enfants de moins de 5 ans en Afrique.

Parmi les principales maladies infectieuses qui menacent l'Afrique, le paludisme (qui constitue 9% de la charge de morbidité mondiale) arrive au troisième rang, après les infections respiratoires aiguës à pneumocoques (3,5%) et la tuberculose (TB, 2,8%). L'Afrique concentre à elle toute seule environ 90% des cas de paludisme dans le monde.

Je cite encore : http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/MSN.htm
En France, en 1990, la mortalité infantile est de 7,3%°°, la mortalité postnéonatale est de 3,8 %°,, la mortalité liée à la MSN est de 2 %°. Cela représente entre 1500 et 2000 cas par an.
Remarque : MSN mort subite du nourrisson. 2% = 70 cas sur 3500.

Et puis pour finir :

[quote="nazgul666 a dit :

Prédisposition génétique mais aussi l'association de facteurs de risque. Exemple du tabac : des chercheurs ont montré une forte relation entre le cancer du poumon (ou de la gorge) et le tabagisme. Mais des gros fumeurs n'ont pourtant jamais pris de cancers. D'où l'idée d'un gêne de prédisposition au tabagisme. Mais si on supprime le tabac, le gêne de prédisposition ne s'exprimera plus (ou s'exprimera mais sans cancer).


Non, moi je ne te parle pas de ce genre d'interpretation plus que fumeuse de gene de predisposition au tabagisme. Je te parle de faits demontres qu'un cancer du sein par exemple peut etre d'origine hereditaire: si une femme est porteuse d'une mutation du gene BRCA1 par exemple, il y a enormement de chances qu'elle fasse un cancer du sein dans sa vie. De meme le retinoblasome (tumeur de la retine) chez l'enfant est l'exemple type du cancer hereditaire. Comprendre comment fonctionnent ces maladies genetiques peut aider a compendre comment apparaissent les cancers sporadiques (qui sont d'ailleurs egalement des maladies genetiques dans un sens, mais pas hereditaires)


nazgul666"]
Je cite : [url=http://www.ifrc.org/fr/what/health/arch ... malarf.htm
Ces dix dernières années, la prévalence du paludisme s'est accrue de manière alarmante, en particulier en Afrique. On estime que chaque année, de 300 à 500 millions de cas, sont à l'origine de 1,5 à 2,7 millions de décès et que cette maladie est la cause de 90% des décès d'enfants de moins de 5 ans en Afrique.

Parmi les principales maladies infectieuses qui menacent l'Afrique, le paludisme (qui constitue 9% de la charge de morbidité mondiale) arrive au troisième rang, après les infections respiratoires aiguës à pneumocoques (3,5%) et la tuberculose (TB, 2,8%). L'Afrique concentre à elle toute seule environ 90% des cas de paludisme dans le monde.

Je cite encore : http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/MSN.htm
En France, en 1990, la mortalité infantile est de 7,3%°°, la mortalité postnéonatale est de 3,8 %°,, la mortalité liée à la MSN est de 2 %°. Cela représente entre 1500 et 2000 cas par an.
Remarque : MSN mort subite du nourrisson. 2% = 70 cas sur 3500.

Et puis pour finir :

Oula Wax, ça sent les études de bio ça...
A noter que j'ai cru entendre que c'était la simple présence du gène HbS même hétérozygote (donc chez un individu sain, HbS étant un allèle récessif) qui inhibait les effets du paludisme. Donc un mal ne remplace pas nécessairement un mal (probabilité de 50% quand même...).

Il faut savoir aussi Nazgul666 que même si le Téléthon n'aide qu'une minorité, cette minorité est quand même bien plus désavantagée que les autres. Par exemple, les traitements contre les maladies orphelines, même non mortelles, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Donc les personnes qui en souffrent doivent débourser des sommes astronomiques pour avoir une vie supportable (je connais le cas d'une personne née sans émail sur les dents, si elle veut vivre normalement, l'opération doit coûter plus de 30000 . Si le télethon peut l'aider, alors ce n'est pas une oeuvre vaine).

Sphax a écrit :A noter que j'ai cru entendre que c'était la simple présence du gène HbS même hétérozygote (donc chez un individu sain, HbS étant un allèle récessif) qui inhibait les effets du paludisme. Donc un mal ne remplace pas nécessairement un mal (probabilité de 50% quand même...).

Ouip, je confirme, on peut être porteur "sain" du gène HbS et donc ne pas présenter de symptômes, tout en étant protégé contre le paludisme... (Youpi on vient juste de voir ça en SVT ) Ceci dit je vois pas trop le rapport avec le débat sur le Téléthon...

Autre question, parce que je suis pas trop informée là-dessus : on a fini de décoder le génôme humain, non ? Donc où va l'argent de Téléthon maintenant ?

Juste une precision, un porteur du gene HbS meme s'il est sain aura selon toute vraisemblance quelques symptomes (genre essoufflement du au mauvais transport de l'oxygene)

Pour ce qui est du genome, je crois que le sequencage est quasi termine, cela ne veut pas dire que ca ne va pas prendre de temps puisque certaines regions du genome sont extremement difficiles a sequencer. Le decodage (savoir ou sont les genes a quoi ils servent etc...) prendra encore beaucoup de temps. Mais comme je l'ai dit dans un precedent post, ca n'est pas une fin en soi de decoder le genome humain, il faut ensuite se servir des donnees pour permettre les progres medicaux. Donc l'argent du Telethon sera encore utile bien longtemps.
D'ailleurs il me semble que l'argent du Telethon n'a jamais servi uniquement au sequancage du genome humain...

Je suppose qu'il va aux chercheurs afin qu'ils trouvent COMMENT intervenir efficacement sur le génôme... car autant sur le clonage, ils pouvaient avoir une expérience réussie sur 500, autant avec les manipulations génétiques, la vie du malade est directement mise en jeu...

(juste pour dire que je regarde bien l'évolution de ce sujet)

Bon alors je ne suis pas spécialiste en cancers, ni même en médecine.
Mais voilà ce que j'ai trouvé sur le cancer du sein (pour reprendre l'exemple de Wax).

quelque sur le net a dit : Un test négatif écarte-t-il le risque de faire un cancer un jour ? Non, le cancer peut survenir en l'absence d'anomalies héréditaires actuellement connues (BRCA 1, BRCA 2). Un test positif signifie-t-il obligatoirement l'apparition d'un cancer ? Non, 15 à 40% des femmes qui ont une anomalie génétique des gènes BRCA ne feront vraisemblablement pas de cancer du sein. Enfin abandonnons-là ce sujet qui n'a rien à voir avec le Téléthon. [quote][b]Sphax a dit : Il faut savoir aussi Nazgul666 que même si le Téléthon n'aide qu'une minorité, cette minorité est quand même bien plus désavantagée que les autres.[/quote] Mouais bien plus désavantagée, ça reste à prouver (notamment par rapport aux exemples que j'ai cités plus haut). Je connais moi aussi des personnes atteintes d'une maladie génétique qui a beaucoup d'inconvénients (certains graves), mais qui ne les empêche pas de vivre la plupart du temps normalement. Du moins à mes yeux extérieurs. En tout cas la question semble d'actualité puisque le dernier Science et Vie fait un petit dossier sur l'ADN et son décodage. Tout ça pour dire que l'ADN humain ne contient qu'un petit nombre de gênes (30 000 environ je crois, je ne l'ai pas sous la main). Le riz (je crois aussi) en contient plus... Donc la génétique n'est pas la panacée. D'autant plus que des études semblent montrer qu'il n'y a rarement qu'un gêne en cause dans une maladie (mise à part une petite partie des maladies). Multifactorialité semble de plus en plus être la voie suivie par la médecine dans l'explication de nombreuses maladies. En ce qui concerne les dons et où ils vont, KalistoR l'année passée a écrit :En ce qui concerne la répartition des dons, l'année dernière, pour 100 euros employés par l'AFM:
- 9,4 euros pour les frais de collecte (traitement des chèques, affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux, co-production des 30 heures d'émission, équipement et logistique)
- 10 euros pour les frais de gestion (services administratifs communs, entretien des bâtiments, communication financière)
- 80,6 euros pour les missions sociales

Concernant les missions sociales, la répartition était la suivante:
- 4% à la communication médico-scientifique
- 32% à l'aide aux malades et à leur famille
- 64%[/b] aux actions de recherche

En tout cas je ne dis pas que le Téléthon est une honte pour la télévision. Si j'avais à choisir, je préfèrerais largement encourager cette cause plutôt que le Sidaction par exemple.
Mais devant la multiplication des causes à défendre (et défendue par des personnes célèbres), il est parfois difficile de s'encourager à donner. Pourquoi? Parce qu'on se dit souvent qu'on n'aide peut-être pas les bonnes personnes.
Qui bénéficiera le plus de mes 50 euros? Un enfant qui meurt de faim en Afrique, une personne en dessous du seuil de pauvreté en France, un enfant-bulle??
C'est une question importante qu'il faut à mon avis se poser. Et malheureusement on dirait que dans le charity business cela ne se passe pas comme ça. J'avais vu il y a quelques temps un petit reportage sur des associations caritatives qui réfléchissaient à la personnalité qu'elles devraient aborder pour faire avancer leur cause.
Car d'un certain point de vue toutes les causes sont justes. Mais malheureusement toutes ne bénéficient pas de la même portée que le Téléthon, l'association 9 de Coeur ou encore Médecins du Monde.

5 420 963,24 . Cool. On a dépassé la barre des 5 M. Bon allez, encore un petit éffort les gars. En tout cas, ça prouve qu'on ne doit pas sous-estimer les Internautes. Bientôt, on pourra se passer du show télé.

Belfégore a écrit :d'une manière perso, ce qui me dérange dans certains propos, c'est cette volonté de vouloir hiérarchiser la souffrance et la misère humaine ; elles se manifestent hélas sous des milliers de formes. chercher à savoir qui souffre le plus, qui en a le plus besoin d'être aidé, c'est vraiment dérangeant. voire indécent.

Et donc voilà où je voulais en venir. Pourquoi faire tout un bins du Téléthon et laisser tomber (médiatiquement parlant) d'autres causes toutes aussi importantes...

Sur ce je vais faire comme l'année dernière, vu que chacun campe encore sur ses idées... Je m'en vais hanter d'autres parties du forum

J'ai un peu l'impression que la solidarité concernant la lutte contre la Maladie (avec un grand M et en englobant les problèmes génétiques qui sont plus des problèmes de "construction" à mon sens) se découpe en deux grands axes :

1. Un axe personnel : chacun donne à la cause qui lui est cher selon son coeur, la le discours est un discours de proximité : "j'ai un proche mort du cancer/accidents vasculaire/quesaisjeencore, donc je donne à la lutte contre le cancer/accidents vasculaire/quesaisjeencore". C'est sur ce moteur que fonctionne le téléthon, on nous montre des petits enfants malades pour nous pousser à donner (je ne me prononce pas sur la moralité de l'affaire, mais c'est un fait que le moteur est affectif). Cette démarche est tout à fait compréhensible et humaine, même si j'ai souvent du mal à y adhérer (handicap international utilise aussi ce genre d'astuces...)

2. Un axe institutionnel qui est avant tout quantitatif : si un problème A entraine X milliers de morts et un problème B, Y milliers de morts, alors on résout A si X>Y, B sinon. L'Arithmétique est simple mais déshumanisée. D'autant plus qu'elle n'est pas globalisée (chaque pays raisonne sur son propre territoire).

Après concernant le téléthon, personnelement c'est un "événement" qui ne m'émeut pas, pourquoi, car je n'ai pas la télé et que le moteur est uniquement basé sur la prise de conscience imposée par les médias.
Quand je cherche à donner de l'argent à une cause, je regarde et lis les résultats obtenus, je regarde la politique scientifique...etc... et je choisis en connaissance de cause. Enfin, je trouve que les actions menées par l'institut Pasteur sont extrémenents intéressantes et plus globalement toutes les associations adossées à des hopitaux d'ailleurs.
Bien sur, pour le téléthon la démarche est plus simple car généralement les sommes données sont faibles et donc il s'agit d'un don d'impulsion...

Bon, toute cette histoire m'a un peu fait cogiter (oui oui ça m'arrive de temps à autres...) et j'en ai reparlé avec mon Papa préféré. En fait les arguments dont il m'a parlé ont pour la plupart déjà été évoqués, principalement par Khelaar, dawa et moi-même.

Cependant, un détail est ressorti, qui n'a pas encore été évoqué sur ce sujet (ou alors je l'ai loupé, désolée). Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais au Téléthon, on ne montre que des personnes atteintes de maladies "propres", et souvent ce sont des enfants. On n'irait jamais exposer des adultes déficients mentaux, des IMC qui se tiennent dans des postures improbables, ou quoi que ce soit qui pourrait gêner le grand public... Parce que c'est pas avec des gens comme ça - qui pourtant ont tout autant besoin d'aide que les autres - qu'on ferait décoller l'audimat... Qui aurait envie de voir pendant 24 heures de suite un handicapé qui bave et ne parvient pas à aligner 2 phrases compréhensibles à la suite, hein ? A mon avis, pas grand monde...

C'est sûr. A partir du moment où ca passe en journée à la télé, on échappe pas au "politiquement correcte" et au niveau de la "menagère de moins de 50 ans".

D'ailleurs, je voudrais signaler que le téléthon a pour but d'aider l'AFM.
Mais d'autres organismes de santé ont également besoin de dons pour financer leurs recherches, et pas des moindres, comme l'Institut Pasteur, par exemple.

L'Institut Pasteur:
c'est plus de 8500 personnes dans le monde,
plusieurs prix Nobel et par des centaines de prix scientifiques qui ont déjà permis de sauver des millions de personnes,
des recherches sur la grippe aviaire, les allergies, les méningites, le paludisme, la listériose, la salmonellose, le charbon, les maladies neuro-biologiques, les cancers...

L'Institut Pasteur n'est financé qu'à 32.2% par l'Etat, et doit trouver le reste des fonds nécessaire à financer ses équipes de recherches. Ils leurs manque 50 millions d'euros. Cela ne représente que la moitié d'un téléthon, et pourtant, ils ont besoins de nous.

Pour faire un don à l'Institut Pasteur, ne serait-ce que 10 ou 20 Euros, un site Internet : http://www.pasteur.fr

C'est claire que ça risque d'être un peu difficile passé le téléthon, maintenant qu'arrive les périodes de fêtes...

Danorah a écrit :Bon, toute cette histoire m'a un peu fait cogiter (oui oui ça m'arrive de temps à autres...) et j'en ai reparlé avec mon Papa préféré. En fait les arguments dont il m'a parlé ont pour la plupart déjà été évoqués, principalement par Khelaar, dawa et moi-même.

Cependant, un détail est ressorti, qui n'a pas encore été évoqué sur ce sujet (ou alors je l'ai loupé, désolée). Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais au Téléthon, on ne montre que des personnes atteintes de maladies "propres", et souvent ce sont des enfants. On n'irait jamais exposer des adultes déficients mentaux, des IMC qui se tiennent dans des postures improbables, ou quoi que ce soit qui pourrait gêner le grand public... Parce que c'est pas avec des gens comme ça - qui pourtant ont tout autant besoin d'aide que les autres - qu'on ferait décoller l'audimat... Qui aurait envie de voir pendant 24 heures de suite un handicapé qui bave et ne parvient pas à aligner 2 phrases compréhensibles à la suite, hein ? A mon avis, pas grand monde...

Personnellement je ne regarde pas l'émission (c'est pas la vue des yeux embués des petits n'enfants qui me motive de manière générale) , donc j'ignore si seuls des petiots "propres et angéliques" sont montrés.

Maintenant sur le fond je suis d'accord avec toi, c'est d'ailleurs ce qui explique, peut-être , en partie, le fait que le sidaction ait posé autant de "problèmes "compte tenu du mode de contamination(enfin d'un des modes) de la maladie, de" l'image" d'une partie de la population touchée (pas vraiment consensuelle ) loin des petites têtes blondes "innofensives" et famillières, et enfin de la manifestation physique de la maladie(la fin d'une personne atteinte par le sida c'est pas vraiment soft , c'est sur...)

On peut critiquer à loisir , l'émission, les procédés qu'elle utilise...etc, mais encore une fois je préfère dissocier la cause de ses moyens de communication et , si j'ai réagi c'est parce que sur le topic j'ai eu l'impression qu'on faisait l'amalgame


ps: IMC = Infirme moteur cérébral

Il est vrai que si la télé aime à montrer les cas les plus spectaculaires d'infirmité (je pense au locked in syndrom et à un homme qui a écrit des livres malgré ça ) , lorsqu'il s'agit d'handicaps moins extraordinaires (et pourtant très lourds) elle est tout de suite moins enthousiaste